Wat als autisme niet lijkt op autisme?
Autisme en hoge begaafdheid: over verdoken autisme.
Net zoals velen onder jullie had ik een goed beeld van wat autisme inhield.
Meer nog, ik werkte jarenlang met kinderen met autisme in het revalidatiecentrum, had er verschillende opleidingen over gevolgd. Ik ging er dan ook prat op dat ik snel aan kon voelen of er bij een kind sprake was van autisme of niet. Wat vaak ook het geval was. Bij die kinderen.
En toch was ik ziende blind.
Dat autisme mijn alledaagse leven thuis bepaalde, dat zag ik toen nog niet.
Maar hoe kan dat toch? Hoe kan het dat ik zoveel kende over autisme, maar het autisme binnen mijn eigen gezin niet zag?
Dat verhaal wil ik graag met jullie delen. Niet omdat ik iedereen een etiketje toewens. Wel omdat ik rondom me zie en ervaar hoe dit verdoken autisme levens beïnvloedt. Terwijl correcte kennis en (h)erkenning van autisme zoveel kan ontschuldigen. En helpen om stappen te zetten in het leven.
Zelf zie ik alvast vier redenen waarom autisme bij cognitief begaafde kinderen vaak onder de oppervlakte blijft. Ik geef ze hieronder weer in volgorde van het proces waar ik met (enkele van) mijn eigen kinderen doorgegaan ben.
1. Hij/zij is hoogsensitief.
Zelf kwam ik in contact met de term hoogsensitiviteit toen mijn oudste dochter een dik jaar oud was en ik de boeken van Elaine Aron in handen kreeg. Dat was voor mezelf een feestje van herkenning. Eindelijk iemand die beschreef hoe ik me al die jaren gevoeld had! En meer nog… het had een naam… ik was hoogsensitief!
‘Hoogsensitieve kinderen reageren beter op vriendelijke aanmaningen dan op strenge straffen. Het feit dat ze aangesproken worden op iets dat ze fout gedaan hebben, voelt voor hen al aan als een straf op zich.’
Deze zin prentte ik toen vast in mijn hoofd en nam ik als leidraad voor de opvoeding van mijn o zo gevoelige dochter. En het hielp! Ik kon meer mildheid tonen bij haar boze buien en we vonden samen een manier van straffeloos omgaan met mekaar.
Vanaf dat moment was ik niet alleen overtuigd van mijn eigen hoogsensitiviteit, maar beschouwde ik mijn dochter -en later ook mijn andere kinderen- als duidelijk hoogsensitief.
2. Hij/zij is hoogsensitief strong-willed.
Strong-willed. Vurig sensitief. Temperamentvol. Hoogstimulatief. Sensation Seeker.
Totdat de jongste zoon geboren werd. En mijn mildheid zwaar op de proef gesteld werd bij weeral een overtreden regel of bij de zoveelste meltdown als iets niet in zijn straatje leek te passen. Toen bij de jongste zoon het idee van louter hoogsensitiviteit niet meer volstond, vonden we een verklaring bij nieuwere theorieën zoals deze van Janneke van Olphen rond het hoogsensitieve kind met een sterke wil. Ook nu leken de puzzelstukjes terug op hun plaats te vallen. Mildheid werd verheven tot mildheid in het kwadraat. We legden de nadruk op connectie en gingen nog bewuster om met correctie. Ook werden we wat milder voor onszelf. Het was oké om er als ouder even onderdoor te gaan. Met deze wetenschap in ons achterhoofd ploegden we verder. Met vallen en opstaan. En vallen.
Vanaf dat moment bestempelde ik de jongste zoon als hoogsensitief strong-willed. De andere kinderen bleven ‘gewoon’ hoogsensitief.
3. Hij/zij is hoogbegaafd
Chronologisch staat dit puntje niet helemaal op z’n plaats. We weten immers al vrij lang dat onze kinderen hoogbegaafd zijn. Of tenminste dat ze hoog genoeg scoren op een IQ-test. Toen we vroegen om meer uitdaging voor de oudste dochter in de kleuterschool, toen we ons afvroegen of de jongste dochter nog wel iets te zoeken had in het derde kleuterklasje nu ze al zo vlot kon lezen, toen we ons jongste zoontje wouden behoeden voor twee jaar peuterklas… toen moesten we namelijk cijfers kunnen voorleggen. Cijfers om deze toegiften te kunnen verantwoorden…
Het was echter pas later, jaren later, dat ik me toch maar eens toelegde op wat die hoogbegaafdheid nu eigenlijk inhield. En ik de toch niet zo’n geringe impact hiervan op mijn eigen leven echt onder ogen kon zien. Opnieuw vierde ik een feestje van herkenning. Plotseling kon ik allerlei linken leggen van wat er in mijn eigen schoolse loopbaan ‘fout’ gelopen was. En kreeg ik een mooie verklaring voor de grote intensiteit waarmee ik in dit leven lijk te staan.
Ook leerde ik over de groeimindset, over uitdagingen aangaan en doorzetten als het moeilijk is. Over foutjes mogen maken en kritiek leren zien als helpend in je groeiproces.
Vanaf dat moment richtte ik me bij mijn kinderen meer op vooruitgang dan op succes. Pinde ik me minder vast op school- en sportresultaten, maar keken we meer naar de inspanningen die ze al dan niet geïnvesteerd hadden. En naar het doel dat ze voor ogen hielden.
Ook kreeg het anders-zijn van m’n kinderen nog meer grond door de vier zijnskenmerken die Tessa Kieboom bij haar hoogbegaafde publiek benoemde: hoogsensitiviteit, een kritische ingesteldheid, een groot rechtvaardigheidsgevoel en perfectionisme. Kenmerken die ik bij mijn vier kinderen terugvond, weliswaar niet bij iedereen in dezelfde mate.
4. Het maatpak-effect
Ze vielen niet echt op, onze kinderen. Op school verliep alles goed. Bij de ene al wat vlotter dan bij de andere, maar niets om je zorgen over te maken. Ze leken allemaal wel goed in hun vel te zitten, op het ene moment wat beter dan op het andere, maar niets om je zorgen over te maken.
Er gingen geen alarmbellen af. Niet op school. Niet bij vrienden. Niet bij de hobby’s.
Enkel thuis bleef het moeilijk lopen, ook tussen sommige van de kinderen onderling. Maar tja, we bleven mild, weet je wel… niets om je zorgen over te maken.
En eigenlijk hadden we zo nog jaren kunnen doorgaan als door een samenloop van omstandigheden Adi (van het Lampje, hoogbegaafdheid & autisme, Heverlee) ons pad niet gekruist had… net op het moment dat de schoolresultaten van één van de kinderen in het tweede middelbaar de diepte in gecatapulteerd werden. En op het moment dat zijn en onze pogingen om dit te herstellen niet meteen zo werkzaam bleken te zijn…
Laat mij eerst even een zijsprongetje maken naar wat autisme nu eigenlijk is. Je weet waarschijnlijk wel dat autisme een spectrum heeft, ASS is dan een AutismeSpectrum Stoornis. Je hoort regelmatig uitspraken als ‘hij heeft een vorm van autisme’ of ‘hij heeft licht autisme’ of ‘hij valt net binnen het autismespectrum’. Maar wat wordt daar nu precies mee bedoeld? Is het spectrum dan een gradatie in de ernst van het autisme?
Momenteel is de diagnose van autisme voornamelijk een gedragsdiagnose, dus gebaseerd op hoe kinderen zich gedragen en gedroegen als baby/kleuter/peuter. Maar is gedrag wel degelijk een goede basis om autisme te herkennen?
Wanneer we ervan uitgaan dat autisme gebaseerd is op een andere manier van denken, het autistisch denken, is het misschien logischer om net dit denkpatroon in kaart te brengen. Door bij iemand na te gaan hoe hij functioneert op de verschillende domeinen van het denken waarvan geweten is dat ze bij personen met autisme anders werken (zijnde de theory of mind, de centrale coherentie en de executieve functies) kun je onderzoeken of er al dan niet sprake is van een autistische manier van denken. Een andere manier dus van informatieverwerking. Autistisch denken, als de basis van autisme, is dan aan- of afwezig.
Op die manier wordt het autismespectrum niet langer bepaald door de ernst van het aanwezige autisme (aangezien autisme enkel aan- of afwezig kan zijn), maar wel door de verschillende manieren waarop autisme zich bij verschillende personen manifesteert. Wat dan eerder te maken heeft met persoonlijkheidskenmerken en al dan niet cognitieve talenten.
Autistisch denken kunnen we zien als de onzichtbare basis van bepaald gedrag. Gedrag dat met de huidige diagnostische criteria al dan niet aan autisme toegeschreven wordt.
Terug naar de kinderen…
Alle kinderen willen er graag bij horen. Ze willen zo graag aan de verwachtingen voldoen. De verwachtingen van hun ouders, van hun leerkrachten, van hun vrienden, van hun familieleden,… noem maar op.
Veel hoog-intelligente kinderen met autisme zijn heel alert voor deze sociale verwachtingen. Toch is de wereld rondom hen in hun ogen niet altijd logisch of zelfs heel onlogisch. Ook de verwachtingen van anderen lijken vaak erg random te zijn binnen hun autistische manier van denken. Alsof een brik waarop anderen appels afgebeeld hebben op sommige momenten evengoed sinaasappelsap kan bevatten.
Wat doen deze kinderen om overeind te blijven? Ze zoeken voortdurend naar aanknopingspunten en rationele verklaringen waarom anderen zich gedragen zoals ze zich gedragen. Ze observeren, imiteren, kopiëren en organiseren deze data in hun hoofd. Ze gaan op een ‘als… dan…’- manier deze gegevens toepassen op voor hen moeilijk voorspelbare situaties.
Op die manier slagen cognitief begaafde kinderen met autisme net dankzij hun grote intelligentie er vaak in om toch op een aanvaardbare manier aan alle -sociale èn cognitieve- normen te voldoen. Ze meten zichzelf als het ware een maatpak aan om erbij te horen. Door goed te observeren en te kopiëren, èn dankzij hun fenomenale geheugen, slagen deze kinderen er op een briljante manier in hun maatpak te perfectioneren en aldus hun autisme te camoufleren. Helaas lukt dit niet zonder hier enorm hard mee bezig te zijn en er heel veel energie in te investeren. Binnenin dat maatpak voelen deze kinderen zich echter vaak onzeker, angstig en anders. Meer en meer raken ze verwijderd van hun eigen ik. Degenen die het meeste energie steken in hun maatpak, worden vaak het minste gezien, begrepen en dus ook het minste ondersteund.
Binnen ons gezin was anders-zijn de norm en mildheid de mantra.
Toen het woord autisme de eerste keer viel, was ik lichtjes van mijn melk. Al begonnen er meteen veel puzzelstukjes op hun plek te vallen.
Toen het woord autisme binnen ons gezin de zoveelste keer viel, wist ik dat ik er iets mee moest.
Want mijn kinderen waren absoluut niet de kinderen die aan mijn initiële beeld van autisme beantwoordden. En toch klopte het wel.
Al hun inspanningen om zich aan te passen die ik deels had gemist.
Al hun sociale worstelingen die ik had geminimaliseerd.
Al die schuld die zij gedragen hadden, soms om ons te beschermen.
Al die mildheid van ons die niet mild genoeg of niet begripvol genoeg geweest was.
Toen ik in mijn zoektocht naar handvatten voor mijn oudste dochter op de term hoogsensitiviteit botste, voelde dat voor mezelf aan als een thuiskomen. Als een passende verklaring voor het toen vaak overheersende gevoel van anders-zijn dat ik met maar heel weinig mensen kon delen.
Toen mijn oudste dochter een tijdje geleden, op haar 17 jaar, te horen kreeg dat ze autisme had en toen ze meer uitleg kreeg over haar andere manier van informatie opnemen en verwerken, voelde dat voor haar als (h)erkenning. Eindelijk kon ze veel zaken waar ze tegenaan botste een plaats geven. Eindelijk kon ze zichzelf ontschuldigen. Eindelijk voelde ze zich begrepen.
Als je voortdurend een maatpak draagt, wordt het een deel van jezelf waarvan je op de duur niet meer weet dat je het ook uit kunt doen.
Ik wens alle personen met autisme toe dat ze zich op zoveel mogelijk plaatsen veilig genoeg mogen voelen om in hun gewone, lekker zittende kledij te verschijnen. En er bij te horen. Vanzelfsprekend.
PS Niet al onze kinderen hebben autisme en niet al onze kinderen met autisme wensen hiervoor uit te komen. Voor wie ons beter kent… ik heb er bewust voor gezorgd dat er aan de hand van dit artikel geen eenduidigheid geschept wordt hierover. Dit omwille van privacy-redenen.
Katrien Volckaert
Katrien Volckaert