Over de DSM-V, autisme en gemiste kansen.
Wat als de DSM-V tekortschiet om autisme bij sterk camouflerende personen vast te stellen?
Toen ik begin van deze eeuw -amai, wat klinkt dat prehistorisch- als psychomotorisch therapeute werkte in een ambulant revalidatiecentrum voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen was ik getuige van een soort revolutie.
Voornamelijk dankzij de boeken van Peter Vermeulen, met klinkende titels als ‘Brein bedriegt, als autisme niet op autisme lijkt.’ werd het begrip van autisme erg verruimd. Plotseling waren niet enkel personen die -bij wijze van voorbeeld- hun tijd wiegend doorbrachten in hun eigen wereldje autistisch. Neen, autisme kon ook voorkomen bij ‘normaal’ uitziende kinderen, in ‘normale’ scholen en in ‘normale’ gezinnen.
Dat dit inzicht toentertijd voor mij heel waardevol was, is een understatement. Plotseling vielen voor veel van miijn (ex)-patiëntjes de puzzelstukken in elkaar. Er kwam een verklaring voor hun soms bizar gedrag. Wij, therapeuten, konden opleidingen volgen om deze kinderen beter te ondersteunen en we schreven ons in voor een belevingscircuit zodat we aan den lijve konden ondervinden hoe het leven voelt voor personen met autisme. Hoe langer ik werkte met deze -fantastische, recht-voor-de-raapse- kinderen, hoe beter het me lukte om me in hun leefwereld te verplaatsen. Bovendien ontwikkelde ik extra voelsprieten om bij nieuwe patiëntjes vrij accuraat in te kunnen schatten of het bij hen al dan niet om autisme ging.
Toen ik begin vorig jaar -amai, wat klinkt dat nog pril- de bevestiging kreeg dat mijn toen 13-jarige zoon autisme heeft, werd ik eerst van mijn sokken geblazen. Hoe kon hij nu autistisch zijn? Hoe kon het dat ik dat nooit doorzien had?
Exact hierover wil ik jullie in dit artikel iets vertellen.
Er is namelijk een nieuwe revolutie aan de gang in autisme-land. Een revolutie die wel eens een even grote impact zou kunnen hebben als diegene van begin deze eeuw. De titel van het boek van Peter Vermeulen is dan ook meer dan ooit actueel… Wat… ‘als autisme niet op autisme lijkt…’
Eén welbepaalde groep valt namelijk nog steeds uit de boot wanneer het aankomt op het herkennen en diagnosticeren van autisme. En het wordt dringend tijd om al deze personen die hier het slachtoffer van zijn, te ontschuldigen.
Momenteel wordt de diagnose van autisme gesteld aan de hand van de criteria in de DSM-V. Zonder dat ik hier nu dieper op inga, kun je stellen dat er gekeken wordt naar het al dan niet aanwezig zijn van bepaald gedrag. Gedrag dat niet door een andere aandoening verklaard kan worden, dat vanaf de vroegste kindertijd aanwezig dient te zijn en dat ‘klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden’ veroorzaakt.
Het gedrag dat we verwachten van personen met autisme wordt nader beschreven in datzelfde handboek.
En daar wringt nu net het schoentje. Want is er wel altijd een één-op-één-relatie tussen de aanwezigheid van dat bepaalde gedrag en de aanwezigheid van autisme? Of de omgekeerde vraag… vertonen alle personen met autisme dat specifieke gedrag?
“Neen! “ , zou ik hier willen uitschreeuwen. “Neen, dat is niet het geval!”
Wanneer je uitgaat van bepaald gedrag om autisme vast te stellen, ga je namelijk voorbij aan een ongelooflijk belangrijk copingsmechanisme dat sommige personen met autisme bijna tot in de perfectie beheersen… en dat is camouflage.
Welke doelgroep valt uit de boot wanneer je het op deze manier bekijkt? Inderdaad, zij die het beste zijn in het camoufleren van sociaal ongewenst gedrag… En wie is het beste in het camoufleren van sociaal ongewenst gedrag? Zij die hier veel moeite voor willen doen, hier veel energie in willen steken èn die tegelijkertijd de cognitieve mogelijkheden hebben om dit voor mekaar te krijgen. Camoufleren gebeurt namelijk op bewust, dus cognitief niveau.
Kort door de bocht gezegd zal je die personen het vaakst tegenkomen enerzijds bij meisjes, die al vroeg aangeleerd worden om sociaal te zijn. En anderzijds bij hoogintelligente personen, die over voldoende cognitieve capaciteiten beschikken om hun gebrek aan sociale intuïtie te compenseren met ingewikkelde, analytische ‘als.. dan’-constructies. Waarbij hoogintelligente meisjes die heel veel moeite doen om zich sociaal aangepast te gedragen waarschijnlijk de kroon spannen.
Bij sterk camouflerende kinderen wordt autisme op school en zelfs in de hulpverlening vaker niet dan wel opgepikt. Des te minder wanneer hun schoolse prestaties meevallen. En wanneer ze geen storend gedrag vertonen. Dat veel van deze kinderen thuis regelmatig ontploffen, wordt dan weer vaker de ouders verweten. Want ‘op school gaat alles goed’…
Op deze manier wordt een erg kwalijke en beschuldigende context gecreëerd voor deze kinderen en hun omgeving. In een voor hen soms erg onvoorspelbare wereld steken de kinderen enorm veel energie in het zich zo sociaal wenselijk mogelijk gedragen. Hoe ouder ze worden, hoe hoger de verwachtingen worden, hoe meer energie dit van hen vergt. En net doordat ze zo hun best doen om zich wenselijk te gedragen, worden hun moeilijkheden door de buitenwereld niet meer opgemerkt.
Nochthans zijn deze moeilijkheden er wel degelijk. Ook bij autistische personen met sterk camouflerende talenten blijft autistisch denken aanwezig. En bestaan er duidelijke en persisterende moeilijkheden binnen de centrale coherentie, binnen de onbewuste theory of mind en binnen de executieve functies. Dit maakt deze kinderen vaak erg onzeker over de wereld en over zichzelf. Onzekerheidsstress, zoals Peter Vermeulen** dit zou formuleren. En dan zwijgen we nog over de niet te onderschatten ongemakken die veroorzaakt worden door sensorische onder- en overreactiviteit.
Doodmoe is mijn oudste zoon na een doordeweekse schooldag. Totaal overprikkeld. Niet in staan om de eerste uren iets anders te doen dan naar een schermpje te staren.
Hoe je deze moeilijkheden in het dagelijkse leven dan wel kunt opmerken? Dat is werkelijk niet zo eenvoudig. Autisme heeft duizenden gezichten. Belangrijk is om alvast geen check-lijstje af te willen vinken, maar om eerder af te durven gaan op je intuïtie, op je gevoel dat er iets niet helemaal klopt. Heb je het gevoel dat er sociaal iets wringt, ook al kun je er niet echt je vinger op leggen? Kan je kind ongelooflijk goed uitleggen wat het hoort te doen, maar loopt het in de praktijk toch telkens weer mis? Lijkt je kind te weinig te leren uit eerdere gebeurtenissen of fouten? Durft je kind absoluut geen fouten te maken? Is je kind extreem angstig in sommige situaties? Lijkt je kind vaak te overreageren of is het net eerder apathisch? Is je kind erg egocentrisch, of cijfert het zich net helemaal weg voor anderen? Is je kind extreem onzeker? Heeft het kind het moeilijk om hoofd- en bijzaken te onderscheiden?
Autisme kan zich op zoveel manieren uiten dat elke opsomming van gedragingen tegelijkertijd ontoereikend als zwaar overdreven is. Autisme uit zich voor elk kind op een andere manier. En ook het autisme zelf is bij elk kind helemaal anders.
En net hierin schiet de DSM-V schromelijk te kort. Veel camouflerende kinderen zijn zodanig goed geworden in het camoufleren dat er helemaal geen specifiek opgelijst gedrag opvalt voor de buitenwereld. De ‘klinisch significante lijdensdruk of beperkingen binnen het sociale functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden’ worden door de omgeving niet als dusdanig opgemerkt en door deze kinderen zelf ook vaak niet aangegeven. Daar zitten de problemen die deze kinderen ondervinden met de Theory of Mind ook wel voor iets tussen. Zo klaagde mijn oudste zoon na de laatste voetbaltraining steen en been omdat hij het gevoel had dat hij er niet helemaal bijhoorde en ze wat met hem lachten. Diezelfde training moesten de spelers elk kort even samenzitten met de trainer om een vragenlijst rond welbevinden in te vullen. Mijn zoon gaf zichzelf overal de hoogste score.
Veel van deze kinderen gaan hun moeilijkheden echter verinnerlijken en voeren diep vanbinnen een eenzame strijd. Waarbij ze verder en verder verwijderd raken van hun diepste kern en zichzelf meer en meer een aangepaste identiteit gaan aanmeten als in een maatpak*. Net zoals een toneelspeler in zijn rol kruipt, kruipen personen met autisme in hun maatpak om zichzelf aan de wereld te presenteren.
Het kan ook anders. Als we bij deze kinderen autisme vroeg genoeg gaan dectecteren en hun anders-zijn erkennen, kunnen we als omgeving een groot verschil maken.
Elke persoon met autisme in onze maatschappij heeft nood aan ondersteuning. En recht op ondersteuning. Je bent namelijk nooit ‘een beetje autistisch’. Neen, je bent het wel of je bent het niet.
Het leven van personen met autisme binnen deze maatschappij mag je gerust een uitdaging noemen. Laat ons dàt dan toch tenminste (h)erkennen. Ook voor degenen die zo hard hun best doen om hun autisme te camoufleren.
Zodat zij en hun naasten ontschuldigd kunnen worden. En zodat alle personen met autisme helemaal zichzelf mogen zijn. Hun bijzondere zelf. Op hun eigen, bijzondere manier.
Katrien.
PS Het is absoluut niet mijn bedoeling om met dit artikel ouders van kinderen met autisme en een mentale beperking te beledigen of als ‘niet normaal’ te beschouwen. Gelieve dit in z’n context te lezen.
PS2. Bij On Your Way kan je terecht voor informele testen van het autistisch denken. Er wordt gekeken naar hoe het autistisch denken zich uit bij deze jongere en welke ondersteuning hierbij nodig is. Anders dan bij formele tests (waarbij geweten is dat hoogintelligente kinderen met autisme bij testen zoals de ADOS vaak de sociaal wenselijke antwoorden kunnen geven waardoor de diagnose gemist wordt) wordt er diep ingezoomd op de verschillende onderdelen van het autistisch denken en wordt van daaruit ingegaan op de specifieke tekortkomingen. Deze worden dan vertaald in tips voor thuis en op school.
*Lees meer over het maatpak-effect in deze blog.
**Autisme en het voorspellende brein – Peter Vermeulen.
Katrien Volckaert