Over autisme en camoufleren
En wat als je heel veel energie steekt in het camoufleren van je autisme?
Kinderen met autisme willen er graag gewoon bij horen.
Door hun soms vreemde of sociaal onaangepaste gedrag komen ze reeds op jonge leeftijd regelmatig ongewild in de spotlight te staan. Ze vallen op doordat ze de sociale regels niet intuïtief kunnen aanvoelen en toepassen. Dit heeft voor hen vaak negatieve gevolgen, zoals onbegrip of uitsluiting. In sommige gevallen kunnen deze gevolgen zelfs een aanval zijn op hun basisveiligheid, denk maar aan pestgedrag.
Net zoals alle kinderen, hebben ook kinderen met autisme nood aan connectie, aan vriendschap, aan verbinding. Hoewel niet alle kinderen met autisme hier actief naar op zoek gaan, hebben ze wel allen deze basisbehoefte.
Dit alles maakt dat veel autistische kinderen er reeds op jonge leeftijd op gericht zijn om zo weinig mogelijk op te vallen in een groep en zich zoveel mogelijk aan te passen aan de verwachtingen van anderen. Van jongs af aan leren ze zo hun autisme te camoufleren.
Camoufleren zou je simpelweg kunnen omschrijven als alles wat iemand doet om zijn of haar anders zijn niet te doen opvallen, om te zijn zoals ‘de anderen’. Dat ‘anders zijn’ kan zich uiten op verschillende manieren: enerzijds kunnen zaken moeilijker lopen dan bij anderen, maar ook kunnen zaken net vlotter gaan dan bij anderen. Camoufleren doet iedereen in mindere of meerdere mate. Wanneer we er echter rekening mee houden dat autisme stoelt op een totaal andere manier van informatie- en prikkelverwerking, kunnen we stellen dat het camoufleren van autisme een heuse krachttoer is. Daar gaan we in deze tekst dieper op in. Met deze tekst wil ik bijdragen aan het beter begrijpen van de diepgang van camouflage bij autisme. Het is niet mijn doelstelling om wetenschappelijk correct te zijn.
Hoewel ik geen groot belang wil hechten aan de terminologie, zou je het camoufleren kunnen onderverdelen in twee mechanismen: maskeren en compenseren. Beide mechanismen zijn eigenlijk niet strikt van elkaar te scheiden, maar deze onderverdeling kan wel behulpzaam zijn bij het beter begrijpen van het geheel.
Maskeren van autisme is het verschil tussen je ‘ware’ of ‘automatische’ autistische reacties en wat je laat zien aan de wereld. Het is het deel van het camoufleren waarbij de kameleon zijn kleur aanpast om niet op te vallen in de omgeving (al lees ik net op Wikipedia dat kameleons dat maar beperkt doen).
Zo kan iemand zichzelf aanleren om bij overprikkeling niets te laten merken aan de buitenkant, terwijl er vanbinnen als het ware een bom ontploft. De moeilijke gevoelens zijn er nog steeds, maar worden (deels) onderdrukt. Ook het onderdrukken of sociaal wenselijk aanpassen van stimming* is een vorm van maskeren, net zoals het vermijden van praten over je favoriete onderwerp omdat je geleerd hebt dat je daar mensen mee verveelt.
Compenseren bij autisme is andere kennis en/of vaardigheden gebruiken dan degene die neuro-typische mensen gebruiken om toch aan de (sociale) eisen te kunnen voldoen, om sociaal competent te lijken. Het is het deel van het camoufleren waarbij de kameleon zijn eigen kleur aanpast aan de verwachte kameleon-kleur om bijvoorbeeld een vrouwtje te versieren (en hiervan lees ik dat ze dat wel doen). Hij doet dit evenwel niet op de ‘normale’ kameleon-manier, want instinctief voelt hij niet aan welk kleur hij hoort te tonen. Hij heeft hiertoe een gans prentenboek gememoriseerd en slaagt er aldus in niet uit de toon te vallen.
Net dit deel van het camoufleren is erg gelinkt aan iemands intellectuele capaciteiten. Zo kan iemand die niet zomaar aanvoelt hoe hij of zij zich hoort te gedragen in een bepaalde sociale situatie een mentale lijst aanleggen met ‘als.. dan…’-scenario’s. Gegevens hiervoor worden verzameld door onder andere het imiteren van klasgenoten en rolmodellen, door het analyseren van gesprekken (van zichzelf en van anderen) en door het bestuderen van reacties in soaps, series en films. Hoe hoger het intellectueel vermogen, hoe meer patronen hierin gevonden en verwerkt kunnen worden. Hoe groter de geheugencapaciteit van de persoon in kwestie, hoe meer informatie hieraan toegevoegd kan worden en hoe preciezer het bestand kan worden afgestemd. Hoe preciezer het bestand, hoe beter het gebrek aan sociaal aanvoelen hiermee gecompenseerd wordt.
Dergelijke analytische systemen kunnen aangelegd worden voor allerhande doeleinden, klein en groot, zoals bijvoorbeeld van ‘Hoe begroet ik iemand?’ tot ‘Hoe kan ik gevoelens van anderen interpreteren?’. Zo had ik in mijn praktijk ooit een hoog-intelligente jongedame die lichaamsreacties van anderen zo verfijnd kon detecteren en interpreteren dat ze er stellig van overtuigd was beter aan te kunnen geven hoe de andere zich voelde dan dat die persoon het zelf kon.
Een ander voorbeeld is het gebrek aan gerichte fantasie bij autisme compenseren door een goed getraind en soms razendsnel associatief denkvermogen. En een sterk (visueel) geheugen kan compenseren voor bijvoorbeeld een gebrek aan inzicht of volgehouden aandacht.
Hoe vernuftig en verfijnd dergelijke systemen ook zijn, ze zijn absoluut begrensd en -al dan niet op lange termijn- ook meer energie-intensief. Bovendien neemt bij onverwachte of stressvolle situaties de foutenlast van deze systemen onvermijdelijk toe.
Camoufleren (zowel maskeren als compenseren) is een actief proces, maar kan bewust of onbewust gebeuren.
Bij het onbewust camoufleren ontstaat er een onvrijwillig energie-lek. Vaak gaat zowel de persoon in kwestie als de omgeving dit energieverlies niet opmerken op het moment dat het zich voordoet.
Wanneer dit onbewust camoufleren regelmatig gebeurt en een lange periode aanhoudt, gaat de persoon tekenen tonen van vermoeidheid of zelfs van uitputting. Ook een autistische burn-out kan hier aan gelinkt zijn.
Om bewust te camoufleren is al wat zelfkennis en kennis rond het autisme noodzakelijk. Hoewel de autistische persoon er in dat geval bewust voor kiest om zich aan te passen, kost het hem energie. Bovendien kan het zijn dat de persoon die bewust camoufleert dit aanvoelt als een verraad tegenover zichzelf, tegenover zijn of haar eigenheid. Dit kan op langere termijn het zelfbeeld enorme schade toebrengen.
Na bewust gecamoufleerd te hebben, hebben personen met autisme een grote nood aan hersteltijd.
Zowel onbewust als bewust camoufleren kan ervoor zorgen dat personen met autisme verwijderd raken van hun eigen kern. Door voortdurend te pleasen, te proberen voldoen aan verwachtingen van anderen, stappen ze uit hun eigen centrum. Maar al te vaak vertellen (jong)volwassenen mij tijdens een coaching dat ze eigenlijk niet meer weten wie ze zijn, wat ze willen of zelfs wat hun plezier geeft.
Hoog-intelligente personen die de neiging hebben om te pleasen, behalen soms een master-graad op het gebied van camoufleren. Op die manier worden alle stereotypes van autisme die er heersen, uitgedaagd. Zelfs in die mate dat er eigenlijk geen gedrag meer waargenomen kan worden dat op autisme wijst. Bovendien gaan deze personen -net doordat ze er zo intensief analytisch mee bezig zijn- ook vaak heel wijs overkomen en patronen extreem goed uit kunnen leggen. Het gevaar is dan heel reëel dat net deze personen -die het allermeest energie steken in het compenseren- niet meer gezien worden in hun moeilijkheden. Dit noemen we ook wel het maatpak-effect. Dit heeft vaak tot gevolg dat het ganse autisme-verhaal niet gezien wordt of in het beste geval sterk in twijfel wordt getrokken. Deze personen krijgen regelmatig als boodschap te horen dat ze ‘wat beter hun best moeten doen’ of ‘wat minder lui moeten zijn’ wanneer iets niet meteen lukt, of wanneer ze de grens in hun compenseren bereikt hebben.
Hoe een 17-jarige jongedame -die nog maar sinds enkele maanden wist dat ze autistisch was- dit maatpak-effect ervaarde, kun je hier lezen:
In elke nieuwe sociale situatie voelt het alsof ik een nieuw kledingstuk aangetrokken krijg. Soms is dat een trui, soms is dat een T-shirt, soms een dikke jas en soms inderdaad een maatpak. Deze kledingstukken bevatten alle regels en overeenkomsten die bij deze bepaalde situatie horen. Ik kan ze niet uitdoen. Nooit meer. Want als ik opnieuw in eenzelfde situatie kom, wordt dat specifieke kledingstuk mij opnieuw opgedrongen. Al moet ik hier meteen een kanttekening bij maken. Situaties zijn namelijk nooit helemaal hetzelfde. Wat het allemaal nog moeilijker maakt. Want soms lijkt het alsof van mij verwacht wordt dat ik van twee T-shirts een trui moet maken.
Wanneer ik in een bepaalde situatie een fout maak, voelt dat bijzonder ongemakkelijk voor mij. Om te vermijden meer fouten te maken in de toekomst, trek ik dan maar twee of drie truien aan bovenop die ene. Zodat ik me een volgende keer niet meer laat vangen.
Momenteel heb ik zodanig veel kledingstukken aan dat ik helemaal vastzit. Ik kan nauwelijks nog bewegen. En dat voelt heel verstikkend voor mij. Als je me momenteel vraagt van welke kleren ik houd, dan kan ik je daar zelfs geen antwoord op geven. Ik ben zodanig overladen door kledingstukken die anderen voor me kozen, dat ik geen idee meer heb van mijn eigen smaak hierin…
Mijn uitdaging op dit moment is om mij kledingstukken eigen te maken. Door hier bijvoorbeeld een mooi logo op te drukken. Met zo’n logo erop voelen ze een pak luchtiger aan. Minder beknellend. Meer mijzelf! Momenteel ben dus ik druk op zoek naar zo’n logo’s en naar hoe ik deze dan op mijn kledingstukken krijg. In de hoop anderen te vinden die zich niet druk maken over de logo’s op mijn kledij.
Over het verschil tussen jongens en meisjes met betrekking tot het camoufleren kan ik geen sluitende uitspraken doen. Wel is het zo dat zowel jongens als meisjes met autisme camoufleren, afhankelijk van hun mogelijkheden enerzijds en van het belang dat ze eraan hechten om ‘normaal’ te zijn anderzijds. Waarbij opgemerkt wordt dat meisjes (en hun omgeving) vaak meer belang hechten aan het conformeren en dat ze meer aanleg hebben om te camoufleren. Bovendien gaan meisjes bij problemen frequenter naar binnen gericht -en dus niet opvallend voor de omgeving- gedrag (angst, schuldgevoel, depressie,…) vertonen dan jongens, die hun frustraties naar buiten uiten.
Na het lezen van deze tekst en bovenstaande getuigenis hoop ik jullie ervan overtuigd te hebben dat camoufleren van autisme geen onschuldig iets is (in de mate dat jullie hiervan nog overtuigd dienden te worden, natuurlijk). Het is dan ook mijn doel om meer aandacht te krijgen voor het camoufleren in het algemeen en voor het maatpak-effect bij hoog-intelligente personen in het bijzonder. En misschien wel voor het maatpak-effect bij hoog-intelligente meisjes in het heel erg bijzonder. Want net dit effect zorgt ervoor dat inspanningen niet gezien worden, dat diagnoses niet gesteld worden en dat jongeren niet ondersteund worden. Met een grote daling in hun wel-zijn als gevolg.
Ten slotte wil ik nog een woordje schrijven over camoufleren bij hoogbegaafdheid. Wanneer hoogbegaafde jongeren onderpresteren, wordt vaak een oorzaak gezocht in het camoufleren naar onderen toe. Er wordt dan gesuggereerd dat deze jongeren niet laten zien wat ze echt kunnen om sociaal niet uit de boot te vallen. Vaak wordt dan hard ingezet op het stukje hoogbegaafdheid en op het intellectueel uitdagen van deze jongeren. Maar wat als hoogbegaafde jongeren onderpresteren net omdat ze -omwille van hun verborgen autisme- op moeilijkheden botsen en dus hard dienen te compenseren? Wat als dat compenseren niet gezien wordt en de nadruk blijft liggen op het intellectueel uitdagen?
Ik wens iedereen -met of zonder autisme- toe dat hij of zij volledig zichzelf mag zijn. Dat hij mag leven vanuit zijn kern. Dat hij aanvaard mag worden om wie hij is. En hoewel camoufleren tot op een zekere hoogte ook een nuttige copings-strategie kan zijn, ook voor personen met autisme, wens ik niemand toe dat hij zich anders voor moet doen dan wie hij is. Waar dan ook.
*Stimming is het maken van repetitieve lichaamsbewegingen om jezelf tot rust te brengen. Dat kan gaan van flapperen met de handen of heen en weer bewegen met het ganse lichaam tot rondjes draaien in het haar, trillen met een been of tikken met de vingers,…
